news.PharmNet.com.cn 2025-09-22 新華網(wǎng) 字號(hào):放大 正常 這是一場(chǎng)關(guān)乎生命與希望的對(duì)話,一次科學(xué)與溫情的交融。 9月20日至21日,2025年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在京舉行。大會(huì)傳遞的數(shù)據(jù)溫暖且令人振奮:目前全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院達(dá)419家,罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)現(xiàn)有626家醫(yī)院參加登記,罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)展至207種病種,已有約100種罕見(jiàn)病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。 ...